פיברומיאלגיה היא תסמונת כאב כרונית שגורמת לייסורים ולעיתים אף לנכות. זוהי מחלה שכיחה שגורמת לכאבי גוף מפושטים, לעייפות כרונית, לליקויי שינה ולעתים קרובות לתסמינים נוספים ככאבי בטן, שלפוחית רגישה, כאבי ראש ואחרים. יש חולים שמדווחים על נסיגה בחדות הזיכרון והחשיבה, על קושי בריכוז ועל תסמינים נוספים אחרים.
"אם יש לך פיברומיאלגיה יש הרבה מאוד דרכים להתמודד איתה, התעלמות היא לא אחת מהן", אומר עו"ד אלי לוטן שערך יחד עם פרופ' יהודה שינפלד, פרופ' הווארד עמיטל ושרון גור את פיברומיאלגיה – אתגרים, התמודדות, טיפול וזכויות (הוצאת ספרי ניב) – הספר הראשון שעוסק באופן מקיף ומקצועי בתסמונת הכאב – פיברומיאלגיה.
כותבי הפרקים הם רופאים ואנשי מקצוע מובילים בתחומם שחברו יחדיו כדי לתת לקורא תמונה עדכנית של הטיפול הטוב ביותר בלוקים בפיברומיאלגיה. בספר זה יכולים הקוראים להציץ על הגורמים שמובילים להיווצרות התסמונת ובו תיאור המרקם הסבוך של תסמונת הפיברומיאלגיה ומחלות כרוניות או זיהומיות אחרות שמופיעות במקביל.
פרופ׳ מיכאל אהרנפלד מהמרכז הרפואי שיבא כותב בספר כי "כאב כרוני הוא אחת התלונות השכיחות ביותר ברפואה וכי הוא מהווה מעמסה כלכלית עצומה לסובלים ממנו, למשפחות ולחברה כולה. ללוקים בכאב כרוני השלכות פיזיות ופסיכולוגיות עצומות: עייפות, הפרעות שינה, הפרעות בריכוז ובזיכרון, תסמונת המעי הרגיש, כאבי ראש ודיכאון".
ד"ר מיכל גרינפלד מהמרכז לרפואת שינה באיכילוב מחדדת את הנושא: "התלונה הנפוצה בקרב החולים היא שינה לא מרעננת שמתבטאת בתחושת עייפות ובחוסר רעננות שמלווה את ההתעוררות בבוקר. רוב החולים לא סובלים מקשיי הרדמות, אך מתארים התעוררויות תכופות ותחושה של שינה שטחית שמלווה בתחושת עייפות בבקרים ובאיכות שינה ירודה".
פרופ׳ יעקב אבלין מבית חולים איכילוב מוסיף: "נטען שפיברומיאלגיה היא אבחנה שבשלילה. אפשר לקבוע אבחנה כזאת רק לאחר ששללנו את כל ההסברים האחרים לתסמיני החולה. גם כיום יש רופאים שיהססו לתת לחולה 'כותרת' של פיברומיאלגיה, ומצד אחר יש כאלה שייחסו כל סימפטום חדש או ישן לאבחנה של פיברומיאלגיה שמופיעה אי שם בכותרות החולה. עם זאת, כאשר מגיעה חולה שסובלת מסימפטומים אופייניים של כאב מפושט לצד הפרעות שינה ותשישות קל לחשוב על האבחנה של פיברומיאלגיה אם רק מכירים את ההסתמנות של המחלה".
פרופ׳ ראובן מדר מהמרכז הרפואי העמק בעפולה (שנפטר בזמן הפקת הספר) כתב: "עד כה לא נמצאו סימנים שמעידים על כך שמדובר במחלה שיש לה אופי דלקתי. לעיתים תכופות מדובר במחלה מתעתעת כי שום סימן חיצוני אינו מעיד עליה ובדיקות המעבדה בדרך כלל תקינות. פיברומיאלגיה יכולה לעמוד ברשות עצמה כמחלה בודדת או להופיע בד בבד עם מחלות אחרות מתחום השריר והשלד כמו מחלות מפרקים דלקתיות. נוסף על כך קיימות מחלות שאינן מתחום השריר והשלד בהן קיימת שכיחות-יתר של פיברומיאלגיה כמו מחלות מעי דלקתיות".
ד"ר חגי שרון מהמכון לרפואת כאב ומכון "סגול" לתפקודי המוח בבית החולים איכילוב כותב בפרק מנגנונים מוחיים בפיברומיאלגיה: "מחקרים רבים מהשנים האחרונות מצביעים על כך שהעיבוד המוחי של תחושת הכאב וחוויית הכאב שונה בקרב נבדקים שסובלים מפיברומיאלגיה בהשוואה לנבדקים בריאים ותומכים בקיום הפעלת-יתר של מנגנונים נוירוביולוגיים שמעורבים בחוויית הכאב אצל החולים". אחת המסקנות מהמחקרים היא ש"אזורי מוח שמעורבים בעיבוד כאב מגיבים ביתר עוצמה אצל חולים מאשר אצל נבדקים בריאים כשמופעלים עליהם גירויי כאב דומים".
ד"ר דורית גמוס מנהלת השירות לרפואה משלימה במרכז הרפואי שיבא כותבת בפרק רפואה משלימה ומשולבת בפיברומיאלגיה: "נכון להיום מתגבשת תפיסה על פיה הטיפול במחלה הזאת צריך להיות רב-מקצועי ולכלול גם שינויים באורח החיים וגם טיפולים לא תרופתיים, כגון טיפולים ברפואה משלימה ומשולבת לצד טיפולים תרופתיים".
תסמונת CFS שהיא תסמונת אחות לפיברומיאלגיה, גם היא מסתורית ולא מוגדרת שקשה לאבחן אותה. בפרק שנכתב על ידי ד"ר אבירם אקוקה, ד"ר קאסם שריף, ד"ר דניאלה עמיטל ופרופ׳ הווארד עמיטל: "האבחנה בתסמונת התשישות הכרונית נקבעת רק לאחר שנשללו כל הסיבות הרפואיות הידועות לחולשה כללית, דבר שהופך את התסמונת לאבחנה שבשלילה בלבד ולא לאבחנה על ידי תסמינים חיוביים או בדיקות מעבדה שיכולות לאשש את האבחנה".
כותבי הספר התמודדו עם האתגרים המורכבים של קידום בריאותם של הלוקים בתסמונת לצד התמיכה במחיר שהם משלמים בפן של תפקוד אל מול נכות. ד"ר ואלרי אלוש מבית חולים איכילוב התייחסה בספר למחקרים שפורסמו בשנים אחרונות לפיהם "עוצמת הכאב המורגש לאחר גירוי כלשהו נובעת מאיזון בין גורמים שמעבירים את תחושת הכאב מאזור הגירוי למוח לבין גורמים שמדכאים את אותה תחושה במוח. בקרב חולים בפיברומיאלגיה הדגימו המחקרים רגישות-יתר של קולטני כאב בהיקף הגוף בד בבד עם גירוי יתר של מערכת העצבים המרכזית שגורמים להעצמה של תחושת הכאב ללא פרופורציה לגירוי המקורי". ד"ר אלוש מוסיפה: "תאונת דרכים, נפילה, חבלה, טראומת ראש/צוואר, שבר ותופעות אחרות תוארו כגורמים שעלולים להוביל להתפתחות פיברומיאלגיה. הטראומה עצמה ו/או הכאב האקוטי הממושך שנוצר מהטראומה עלולים להוביל לשיבוש במנגנון עיבוד הכאב שאופייני לתסמונת.
בפרק "האם אירועים טראומטיים מובילים להתפתחות פיברומיאלגיה" מאת ד"ר ירדן ינבה, ד"ר דניאלה עמיטל ופרופ׳ הווארד עמיטל נכתב ש"מספר מחקרים העידו ש-20%-15% מחולי פיברומיאלגיה מדווחים על אירוע טראומטי שקדם להופעת מחלתם".
הספר מכיל מידע חשוב ועדכני שנוגע לפיברומיאלגיה. יש בו פירוט נרחב על עמותות החולים עינבר ואס"ף שמסייעות רבות לחולים ופרטים רבים וחשובים נוספים. אחד האנשים שעוסק בתחום הוא עו"ד אלי לוטן שמייעץ בהתנדבות לעמותת אס"ף – אגודת חולי CFS ופיברומיאלגיה ומלווה את העמותה כבר כשני עשורים. עו"ד לוטן הוביל בשיתוף עמותת אס"ף את המאבק המשפטי להכרת זכויות חולי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית בביטוח הלאומי. במסגרת פעילות זאת הוגשו מספר עתירות לבג"צ והתקיימו דיונים בוועדת בריאות ורווחה בכנסת וכדומה. לאחר מגעים רצופים עם בעלי התפקידים הרלבנטיים בהנהלת המוסד לביטוח לאומי הושג סעיף ליקוי ייעודי .
כבר בפתח השיחה מחדד עו"ד אלי לוטן את הנקודה שתהפוך למוטו מרכזי: "אנחנו חייבים להתייחס לגוף בהמון כבוד אחרת הגוף יעצור אותנו". בעניין זה הדבר הראשון שבא לידי ביטוי הוא הפרעות בתפקוד במהלך העבודה עד כדי הפסקת העבודה. "רבים מהחולים לא מסוגלים לתפקד והם פונים אליי כדי שאעזור להם מול חברות הביטוח כשהן מתנערות מהמחויבות שלהן לשלם במצב של אובדן כושר עבודה", מסביר עו"ד לוטן. "לכולנו יש פוליסות של אובדן כושר עבודה ואנחנו אפילו לא מודעים להן. הקושי מתעורר כשמנסים להוכיח שנפגע כושר העבודה ובאיזו מידה. האתגר נובע מכך שהתסמינים שקופים ולא ברי מדידה מדויקת. למעשה זוהי המשימה שעורך דין בתחום נדרש להתמודד איתה – להראות את השקוף".
מדוע היה חשוב להוציא ספר כזה לאור?
שרון גור יו"ר עמותת "אס"ף" זה למעלה מ- 20 שנה וסגנית יו"ר עמותת "עינבר" מסבירה: "קיימות מספר סיבות מרכזיות להוצאת הספר על פיברומיאלגיה. הראשונה היא העלאת המודעות למחלה שנמצאת לעיתים קרובות באפלה. חשוב היה לנו לאגד את הידע המפוזר ולספק מידע עדכני ומקיף על המחלה. בספר מגוון רחב של מאמרים שיספקו תשובות לשאלות שלהבנתנו מסקרנות את המתמודדים עם פיברומיאלגיה וכן את הסובבים אותם, כולל הזווית הייחודית שלנו כנציגי העמותות – מה מתמודדים אחרים חווים: מה עשינו ומה נעשה לאורך השנים . הספר מיועד לחולי הפיברומיאלגיה, לבני משפחותיהם, לאנשי מקצוע בתחום הרפואה והרפואה המשלימה ולכל מי שמעוניין להעמיק בתחום. הידע שמוצג בו יסייע לחולים ולסובבים אותם בטיפול טוב יותר וביחס ראוי. הפרקים נכתבו על ידי הרופאים ואנשי המקצוע המומחים בהתנדבות כדי להעמיק את ההבנה ולתרום ידע עשיר בצורה מונגשת וברורה. הספר מאפשר לקוראים לקבל תמונה כוללת על פיברומיאלגיה, לחשוף את כאבם של החולים מזוויות שונות ולהוציא את המחלה משקיפותה. זהו כלי חשוב לתמיכה לחולים, להעמקת הידע של אנשי מקצוע ולהגברת ההבנה והמודעות בציבור הרחב לפיברומיאלגיה ולמצוקות החולים בה.
"מטרות עמותת "אס"ף", שפועלת מאז שנת 2000, משתלבות באופן טבעי עם כתיבת ספר זה. העמותה פועלת להעלאת המודעות לפיברומיאלגיה, לתמיכה בחולים ובבני משפחותיהם, לדאגה לזכויות החולים, לעידוד מחקר ומציאת מזור לחולים. בשנים האחרונות חברנו לעמותת "עינבר" ואנו פועלים יחד למען החולים. חשיבותו של הספר בכך שהוא מספק מידע חשוב ומקיף ותורם להבנה רחבה יותר של המחלה והוא עוזר להגביר את המודעות הציבורית והמקצועית לפיברומיאלגיה. זוהי עוד נקודת ציון בדרך המשמעותית שעשינו בתחום הפיברומיאלגיה – מעבר משקיפות לנראות".
עו"ד אלי לוטן מתייחס למבנה הספר שעוזר לקורא להתמצא בו ביתר קלות: "הספר מורכב מפרקים שונים כשכל אחד מהם נותן איזשהו רעיון וכלים להתמודדות. כך למשל הפרק על זכויות נותן כלים להתמודדות עם הביטוח הלאומי וחברות הביטוח. בפרקים הרפואיים יש רעיונות איך לטפל במחלה ואיך להקל על הכאבים. להבין קצת את המחלה ולדעת מהם הגורמים לה. מעבר לכך מספק הספר הרבה מידע למי שלא חולה – הוא עשוי לעזור לאנשים שבביתם חולה במחלה כדי להבין מה עובר עליו. במקום שיגידו לו 'קח את עצמך בידיים' הם יוכלו להבין מהם הקשיים של החולה שהוא בעצמו לא יכול להצביע עליהם".
יש הרבה מידע על המחלה באינטרנט, אז מה הייחודיות של הספר הזה ולמה בחרתם להתמקד דווקא בפיברומיאלגיה?
"נתחיל מהסוף. למה דווקא פיברומיאלגיה? כי אין מספיק מודעות למחלה הזאת. נכון שמאז שהוקמה עמותת 'אס"ף – אגודת חולי CFS ופיברומיאלגיה' חלה עלייה משמעותית במודעות, אבל עדיין לא מספיק. בהתחלה אפילו רופאים לא ידעו במה מדובר. בשנים הראשונות מתנדבי העמותה הסתובבו בכנסים רפואיים וחילקו חומר הסברה לרופאים רק כדי שידעו שיש מחלה כזאת. זה די מדהים שחולים מספרים לרופאים על המחלה, אבל זה מה שהיה צריך באותה העת. עם השנים כאמור חלה עלייה במודעות, אבל היא עדיין נחשבת למחלה שקופה שרוב החולים בה הן נשים, ולכן ההתעלמות ממנה היא לא פחות ממיזוגניות. כשנשים מתלוננות על עייפות ועל כאבים לרוב פוטרים אותן בכך שהן היסטריות, ולכן החשיבות הגדולה של הגברת המודעות למחלה ולתסמיניה. זאת הסיבה שהיה צורך להתחיל את המאבק – כדי שאנשים יבינו שיש פה מחלה אמיתית ולא אישה היסטרית או מתפנקת. עכשיו לחלק הראשון של השאלה. הייחודיות של הספר היא בכך שהוא מרכז בבמה אחת את כל המומחים בתחום וזאת הייחודיות שלו, זהו אוצר אדיר של ידע שהוא יקר מפז לחולים".
אמרת שהמחלה שקופה. זה בטח משפיע על הקצאת משאבים.
"נכון מאוד. ככל שהמחלה יותר נראית לעין כך היא זוכה ליחס יותר הולם. כך למשל מחלת הסרטן. לכל הגופים שעוסקים בסרטן יש תקציבים אדירים כי זאת מחלה שנראית לעין ויחסית וקל לגייס תרומות בעבורה. לעומת זאת, לגייס אנשים לתמוך במחלה שקופה זה קשה מאוד. אנשים שחולים במחלה הזאת משתדלים מאוד להיראות בסדר – מה שנקרא 'שבור בפנים, אבל בסדר בחוץ'. אישה חולה שומעת לפעמים משפטים כמו 'את דווקא נראית מצוין' והם לא מבינים איזה מחירים היא משלמת בשביל להיראות ככה. המאבק הזה נמשך שנים רבות והוא לא נגמר עד היום. בכל פעם יש מישהו שמזלזל ושם רגל".
אחד המאבקים של עמותת "אס"ף" היה נגד הביטוח הלאומי. "לכל מחלה ולכל פגם יש דרגות נכות לפי חומרת המחלה", מסביר עו"ד לוטן. "העמותה ניהלה מאבק אדיר שנמשך 15 שנה עד שנקבע סעיף ליקוי לפיברומיאלגיה שמחולק לדרגות שהגיעו עד חמישים אחוזי נכות. לצערי הייתה התערבות של רופאים רעים שהלכו למשרד האוצר ואמרו שאם יכירו בחמישים אחוזי נכות הרבה מאוד אנשים יתבעו, לכן הורידו את דרגת הנכות הגבוהה ביותר ברגע האחרון לארבעים אחוז. לא הרבה אנשים מקבלים ארבעים אחוז, אבל לפחות יש אפשרות כזאת, דבר שלא היה קיים בעבר. זה אומר שהתקדמנו מהמצב בו התעלמו מהמחלה או התייחסו אליה כבדיחה למצב בו היא כתובה בספר הליקויים של הביטוח הלאומי".
ספר לי על תהליך כתיבת הספר. איך הגעתם לרופאים שכתבו את הספר והאם הם הסכימו מייד לשתף פעולה?
עו"ד לוטן: "בשלב הראשון של העבודה על הספר חיפשנו רופאים שעוסקים בתחום. היה חשוב לנו לבנות תמהיל מקצועי שייתן מענה מקיף לשאלות רפואיות, תעסוקתיות, משפטיות ואחרות שעשויות היו להתעורר. רצינו להנגיש מידע שכיום לא כל כך פשוט להגיע אליו. עמותת 'אס"ף' מלווה שנים ע"י מיטב הרופאים המומחים בתחום שמטפלים בחולים וכמובן כאלה שערכו מחקרים בתחום. פנינו לכל הרופאים האלה. ממרביתם קיבלנו הסכמה לכתוב פרקים לספר בהתנדבות. הוצאנו לאור את הספר הזה בדם וביזע – הוצאתו התעכבה הרבה זמן כי חשוב היה לנו שהוא יהיה מקצועי ומקיף. הספר מהמם – יש בו ידע רחב מאוד, אין מישהו שלא יכול להיעזר בו גם אם הוא לא חולה בפיברומיאלגיה. כל אחד בארץ מכיר מישהו שיש לו פיברומיאלגיה גם אם הוא לא יודע זאת, לכן חשוב שהספר הזה יגיע לכל מקום בארץ".
לסיום, מה המסר שלך לכל מי שחושב שחולי פיברומיאלגיה מדמיינים את הכאבים שלהם?
עו"ד אלי לוטן: "המסר שלי הוא שאסור לזלזל בכאב של אדם אחר וצריך להכיר את הנושא לפני שמדברים עליו. אני מקיים במשרדי הרבה פגישות ייעוץ לחולים. באחד הימים הגיעה אליי אישה עם בעלה למשרד. כשסיימתי לדבר הוא שאל את אשתו: 'את סובלת מכל התסמינים שאלי דיבר עליהם? למה לא אמרת לי כלום? איך לא ידעתי?', הוא היה בשוק. היא אמרה לו בצורה פשוטה: 'אלי מסביר אותי יותר טוב ממה שאני יכולה להסביר את עצמי'. העבודה שלי כעורך דין היא להסביר את הלקוח שלי לשופט, לרופא או לחברת הביטוח כך שלא זר לי להסביר דברים. היות שהאיש הזה הוא במאי קולנוע הוא הציע לי לעשות סרטון בו אסביר על פיברומיאלגיה אותו נעלה לאינטרנט. העלינו את הסרטון לרשתות החברתיות והוא הגיע ל-800 אלף צפיות ו-4,000 שיתופים. אני חושב שכל מי שיראה את הסרטון הזה ברשת יבין במה מדובר ומי שיעשה יותר מזה וגם יקרא את הספר יקבל תשובות על הכול ובוודאי שלעולם לא יזלזל במי שמתלונן על כאבים כרוניים".
שרון גור מסכמת: "התמודדות עם פיברומיאלגיה היא מורכבת. רצוי שיהיה לחולה ידע רחב כי 'ידע הוא כח' וכן תמיכה כמה שיותר רחבה – בשביל זה אנחנו העמותות קיימות – לכוון, ללוות ולתרום מהידע ומהניסיון המצטבר. אל תהססו לפנות אלינו".
עמותת אס"ף 050-6896809 amuta.asaf@gmail.com
עמותת עינבר office@inbar.org.il 03-5613832